Segundos de Vida es una de las fundaciones con mayor alcance en Colombia en cuanto a apoyar las decisiones y experiencias de vida de niños y niñas con diagnósticos de cancer o que han superado esta enfermedad.
Como parte de un ejercicio académico estudiamos los roles y prácticas dentro y alrededor de la fundación, con la intención de presentar algunas propuestas que faciliten su trabajo, fortalezcan los vínculos entre las personas que hacen que funcione y, por supuesto, agreguen más valor a lo que la fundación hace actualmente.
Este ejercicio no se limitó al ejercicio académico. Si bien fue necesario poner a prueba conocimientos de diseño, se debió afrontar situaciones que retaron la inteligencia emocional, social y vital del equipo. Constantemente, fue necesario deconstruir nuestras experiencias y conocimientos sobre el cancer y su impacto en las personas y sus círculos de apoyo. Recibiendo motivación de la resiliencia y su sentido de hermandad entre la comunidad de la funcación, que se manifiestan en el incontrovertible sentido del humor con que tanto niños, niñas, familia y staff relatan amputaciones y la muerte de seres queridos.
Etapa de investigación
En el proceso de investigación salieron a la luz algunas prácticas relacionadas a cómo la fundación reune capital financiero y social suficiente para lograr superar los impresionantes retos asumidos con cada niño y niña. Mientras, también se pudieron reconocer otras prácticas mucho más profundas, que la misma fundación no había identificado explícitamente, relacionadas al cuidado de los y las "súper calvitos", como se reconocen a los y las niñas que hacen parte de la fundación.
Entre esas prácticas de cuidado, se decidió centrar la atención en cómo cuidar a los y las "supér calvitos" desde el cuidado de sus redes de apoyo (especialmente sus madres). Esta práctica se extiende desde lo instrumental de los bolsos tejidos a mano por las "súper mamás" en los hospitales y el dinero que representan, y llega hasta lo profundo y valioso que pueden ser estos mismo bolsos al proveer una terapia ocupacional a las mamás, quienes deben llenarse de paciencia para cada control médico o quimioterapia de sus hijos e hijas.
Etapa de diseño
Partiendo de estas prácticas y sus motivaciones encontradas en el proceso de investigación se diseña una propuesta en 3 fases, enfocada en formalizar y fortalecer el círculo de cuidado entre "súper mamás", al tiempo que se estrechan las relaciones entre ellas y la fundación. Todo esto encaminado en facilitar la vida y el duelo de las mamás, contribuyendo a un mejor entorno de cuidado para sus "súper calvitos" y "súper calvitas".
Fase 1: La liga de las súper mamás
En esta primera fase se pretenden fortalecer los vínculos entre las súper mamás, buscando la conformación de una comunidad de cuidado y apoyo que trascienda los alcances de la fundación.
Se propone un ejercicio de mapeo de hospitales y viviendas de las súper mamás para la conformación de redes en función de distancias accesibles. También se proponen unas libretas que sirvan como punto de contacto para el encuentro entre las súper mamás, para la elaboración de los bolsos y la consignación y transmisión de conocimientos sobre su hechura a mano.
Se propone un ejercicio de mapeo de hospitales y viviendas de las súper mamás para la conformación de redes en función de distancias accesibles. También se proponen unas libretas que sirvan como punto de contacto para el encuentro entre las súper mamás, para la elaboración de los bolsos y la consignación y transmisión de conocimientos sobre su hechura a mano.
Fase 2: megasúper mamás
Ya funcionando la comunidad de cuidado y apoyo entre las súper mamás, se establecen las condiciones para que se den relaciones de mentoría entre quienes están más experimentadas y aquellas recién incorporadas a la red.
Se proponen encuentros de tejido y palabra, en función del mapeo previamente realizado y en función de un rol de "megasúper mamá", quien tendrá más experiencia haciendo bolsos (también más experiencia en la lucha contra el cancer) y liderará los encuentros.
Fase futura: El Salón de las Alianzas
Nos imaginamos la conformación de alianzas productivas entre súper mamás que vuelvan a tener la disponibilidad para reincorporarse al mundo laboral. Para lo que se hace uso de las prácticas que giran al rededor del rol de "voluntario" dentro de la fundación.
Se propone formalizar el rol de "súper voluntario" o "súper voluntaria" con la intención de hacerle responsable de un círculo de inciativas productivas de las "súper mamás". Esto en un espacio debidamente diseñado para tales interacciones: "El Salón de las Alianzas".
Se propone formalizar el rol de "súper voluntario" o "súper voluntaria" con la intención de hacerle responsable de un círculo de inciativas productivas de las "súper mamás". Esto en un espacio debidamente diseñado para tales interacciones: "El Salón de las Alianzas".